Arthrogrypose, comment se vit le quotidien ?

Ce qu’on appelle handicap moteur comprend les troubles qui peuvent atteindre la motricité des membres supérieurs et ou inférieurs, partiellement ou totalement. La personne touchée aura alors du mal à se déplacer par elle-même, à faire certains gestes de la vie quotidienne ou à manipuler certains objets.Cependant, les personnes souffrant d’un handicap moteur, dont l’arthrogrypose, ne sont pas condamnées à mener une vie de douleur. Elles peuvent mener une vie plus ou moins normale et conserver une certaine autonomie.

Causes d’une déficience motrice

Selon les chiffres officiels, autour de 1,5 % de la population française adulte sont concernés par des troubles moteurs. Si on associe ces troubles avec d’autres déficiences, le pourcentage atteint les 4 %. La moitié de ces personnes sont alors dépendantes pour les gestes du quotidien. Pour rappel, une déficience motrice est une atteinte de la mobilité des membres supérieurs et ou inférieurs. Dans ce cas, la préhension (le fait de prendre quelque chose dans la main), la coordination des membres ainsi que la marche ne fonctionnent plus correctement. Cela arrive parce que la moelle épinière présente des lésions, et la paralysie des membres est en fonction de la localisation de celles-ci. C’est ainsi que certaines personnes deviennent paraplégiques, quand la paralysie atteint les membres inférieurs ; ou tétraplégiques, lorsque les quatre membres sont touchés. S’il s’agit d’une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), c’est que les lésions sont apparues durant la période périnatale. La cause peut être un ictère néonatal, la prématurité, les traumatismes cérébraux ou l’hypoxie périnatale, et dans ces cas les symptômes d’un handicap moteur sont très visibles. Cela se manifeste par un problème d’équilibre, et la personne arrive quand même à se déplacer, ou à déambuler mais difficilement. Une malformation congénitale, une maladie génétique ou acquise, le grand âge, un traumatisme suite à un accident, etc., peuvent aussi provoquer une déficience motrice. Le plus souvent, la cause principale de ces handicaps est l’accident de la route, ou encore les accidents de travail ou durant les activités sportives. Plus de la moitié de ces personnes ont moins de 25 ans, et ils doivent se déplacer en fauteuil roulant.

Arthrogrypose, se servir d’un fauteuil roulant

Les personnes atteintes d’un handicap moteur peuvent mener une certaine qualité de vie grâce à une bonne prise en charge. Selon les cas, différents dispositifs tels qu’une prothèse, un appareillage en cas d’agénésie (absence d’un ou plusieurs membres à cause d’un développement défectueux) sont d’une grande aide. En cas d’arthrogrypose, c’est-à-dire en cas de fixation ou de raideur des articulations, l’utilisation d’un fauteuil roulant est nécessaire. Le fait est que l’amplitude des mouvements est fortement limitée, et ces contractures sont congénitales puisqu’elles se développent in-utero. Les articulations touchées peuvent être alors soit les membres supérieurs ou inférieurs, le rachis, le thorax, les mâchoires ou plusieurs de ces articulations, dans la forme la plus sévère. Il existe également d’autres formes d’arthrogryposes qui entraînent une perte d’autonomie importante, et parfois ils mettent en jeu le pronostic vital. Il y a par exemple le syndrome de Moebius qui se manifeste par une déformation des doigts, une paralysie faciale bilatérale et un pied bot. On peut citer aussi le syndrome de Hecht qui comprend une difficulté à ouvrir la bouche, un défaut d’extension du poignet, des doigts et des pieds bots. Dans tous ces cas, un fauteuil roulant électrique est plus indiqué pour faciliter les déplacements. Les modèles pliables sont justement conseillés puisqu’on peut le transporter n’importe où, compte tenu du fait que la personne atteinte doit toujours avoir ce moyen de transport. Une aide humaine est de même indispensable pour les actes de la vie de tous les jours.